Роль электронных регистров в медицине

Электронные регистры помогают улучшить общее представление о курируемых пациентах, оценить целесообразность и эффективность использования диагностических, профилактических, лечебных вмешательств при определенных видах нозологии. Аналитические данные регистров пациентов позволяют дополнить международные клинические рекомендации, стандарты и скрининговые программы. Регистры контролируемых испытаний и Реестры клинических испытаний помогают сформировать отчеты о повышенном риске тех или иных заболеваний, обнаружить незарегистрированные, подтвердить либо опровергнуть ранее зарегистрированные связи с тяжелыми видами патологий и расширить имеющийся спектр и фенотип болезни.

Регистры заболеваний, национальные клинические реестры, порталы, базы данных, регистры медицинских услуг и другие информационные системы уже продемонстрировали множество преимуществ, таких как новые идеи, дополнительные базовые знания, повышение осведомлённости, уникальные возможности для исследования данных о населении, заболеваемости, подходам к лечению и выступают в роли проверенных статистических инструментов. Основная цель и польза регистров в медицине в том, чтобы направить будущие усилия, которые закроют пробелы в знаниях, улучшат управление заболеваниями и модели профилактики.

1. Allergen Nomenclature //https://allergen.org/index.php

2. Бакулин И.Г., Скалинская М.И., Сказываева Е.В. Северо-Западный регистр пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника: достижения и уроки. Колопроктология. 2022; 21 (1): 37-49. https://doi.org/10.33878/2073-7556-202221-1-37-49

3. Вишнёва Е.А., Намазова-Баранова Л.С., Антонова Е.В., Алексеева А.А., Томилова А.Ю., Левина Ю.Г., Эфендиева К.Е., Вознесенская Н.И., Волков К.С., Селимзянова Л.Р., Промыслова Е.А., Смирнов В.И., Добрынина Е.А. универсальная информационная структура как инструмент длительного динамического мониторинга в аллергологии. Педиатрическая фармакология. 2014; 11 (5): 65-70. https://doi.org/10.15690/pf.v11i5.1167

4. Вишнёва Е.А., Намазова-Баранова Л.С., Антонова Е.В., Смирнов В.И. Первая отечественная информационная система база данных клинических случаев пациентов детского возраста с персистирующей бронхиальной астмой. Педиатрическая фармакология. 2015; 12 (1): 18-21. https://doi.org/10.15690/pf.v12i1.1242

5. «Концепция развития электронного здравоохранения Республики Казахстан на 20132020 годы». Приказ МЗ РК от 03 сентября 2013 г. №498 //https://www.gov.kz/uploads/2020/3/5/aa3c49fd804b3e8f715f6049fed1ba1b_original.2036350.pdf

6. Кропачева Е.С., Хакимова М.Б., Кривошеева Е.Н., Землянская О.А., Панченко Е.П. Тяжелые желудочно-кишечные кровотечения у больных с фибрилляцией предсердий, получающих пероральные антикоагулянты (по данным двадцатилетнего наблюдения в рамках РЕГистра длительной Антитромботической ТерАпии РЕГАТА). Терапевтический архив. 2021; 93 (9): 1037-1043. https://doi.org/10.26442/00403660.2021.09.201019

7. Намазова-Баранова Л.С., Вишнёва Е.А., Добрынина Е.А., Алексеева А.А., Белевский А.С., Ильина Н.И., Княжеская Н.П., Курбачева О.М., Осипова Г.Л. Пилотный проект «Общероссийский регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой». Первые результаты в детской группе пациентов (наблюдательная программа г. Москвы). Педиатрическая фармакология. 2017; 14 (2): 80-86. https://doi.org/10.15690/pf.v14i2.1722

8. Нурпеисов Т.Т. Совершенствование аллергологической помощи населению Республики Казахстан. Алматы; 2010: 45.

9. «Об утверждении Концепции развития здравоохранения Республики Казахстан до 2026 года». Постановление Правительства РК от 24 ноября 2022 года №945 //https://adilet.zan.kz/rus/docs/P2200000945

10. «Об утверждении Методики расчета целевых индикаторов и показателей результатов, включенных в План развития Министерства здравоохранения Республики Казахстан на 2020-2024 годы». Приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 8 февраля 2022 года №72 (с изменениями от 31.10.2022 г.) //https://online.zakon.kz/Document/

11. Сизякина Л.П., Андреева И.И. Создание регистра пациентов как эффективный инструмент диагностики первичных иммунодефицитов. Педиатрическая фармакология. 2013; 10 (5): 9496. https://doi.org/10.15690/pf.v10i5.831

12. Тестов В.В., Стерликов С.А., Васильева И.А., Сидорова И.А., Михайлова Ю.В. Федеральный регистр лиц, больных туберкулезом, как инструмент мониторинга влияния противоэпидемических мероприятий, вызванных пандемией COVID-19, на систему оказания противотуберкулезной помощи. Туберкулез и болезни легких. 2020; 98 (11): 6-11. https://doi.org/10.21292/20751230-2020-98-11-6-11

13. Aeschlimann F.A., Misra N., Hussein T., Panaioli E., Soslow J.H., Crum K., Steele J.M., Huber S., Marcora S., Brambilla P., Jain S., Navallas M., Giuli V., Rücker B., Angst F., Patel M.D., Azarine A., CaroDomínguez P., Cavaliere A., Di Salvo G., Ferroni F., Agnoletti G., Bonnemains L., Martins D., Boddaert N., Wong J., Pushparajah K., Raimondi F. Myocardial involvement in children with post-COVID multisystem inflammatory syndrome: a cardiovascular magnetic resonance based multicenter international study-the CARDOVID registry. J. Cardiovasc. Magn. Reson. 2021; 23 (1): 140. https://doi.org/10.1186/s12968021-00841-1

14. Aquino M., Rosner G. Systemic Contact Dermatitis. Clin. Rev. Allergy Immunol. 2019; 56 (1): 9-18. https://doi.org/10.1007/s12016-018-8686-z

15. Azad T.D., Kalani M., Wolf T., Kearney A., Lee Y., Flannery L., Chen D., Berroya R., Eisenberg M., Park J., Shuer L., Kerr A., Ratliff J.K. Building an electronic health record integrated quality of life outcomes registry for spine surgery. Neurosurg. Spine. 2016; 24 (1): 176-85. https://doi.org/10.3171/2015.3.SPINE141127

16. Aziz Y., Rademacher W.M.H., Hielema A., Wishaw S.B.P., van Diermen D.E., de Lange J., Vissink A., Rozema F.R. Oral adverse effects: druginduced tongue disorders. Oral Dis . 2021; 27 (6): 1528-1541. https://doi.org/10.1111/odi.13680

17. Calderón-Llosa O.M., Muñoz-Campos D., Olivares-Gómez M. Registro de miembros de la Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario de Perú [Registry of Members of the Association of Patients with Hereditary Angioedema of Perú]. Rev. Alerg. Mex. 2024; 71 (1): 62. https://doi.org/10.29262/ram.v71i1.1318

18. Cheng P.F., Dummer R., Levesque M.P. Data mining The Cancer Genome Atlas in the era of precision cancer medicine. Swiss Med. Wkly . 2015; 145: w14183. https://doi.org/10.4414/smw.2015.14183

19. Chikina S., Cherniak A., Merzhoeva Z., Tyurin I., Trushenko N., Proshkina A., Ataman K., Avdeev S. Russian Registry of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Clinical Features, Treatment Management, and Outcomes. Life (Basel). 2023; 13 (2): 435. https://doi.org/10.3390/life13020435

20. Di Nardo M., Joye R., Alunni-Fegatelli D., Cousin V.L., Thiagarajan R.R., Grazioli S., Rycus P., Polito A. Is there a role for extracorporeal membrane oxygenation in children with acute liver failure? A retrospective analysis of the Extracorporeal Life Support Organization Registry. Eur. J. Pediatr. 2024; 183 (11): 5013-5019. https://doi.org/10.1007/s00431-024-05794-y

21. Dowman L., Hill C.J., Holland A.E. Pulmonary rehabilitation for interstitial lung disease. Cochrane Database Syst Rev. 2014; (10): CD006322. https://doi.org/10.1002/14651858.CD006322.pub3

22. Genecand C., Mongin D., Koegler F., Lebowitz D., Regard S., Falcone J.L., Nehme M., Braillard O., Grira M., Joubert D., Chopard P., Delaporte E., Stirnemann J., Guessous I, Tardin A, Courvoisier DS. Cohort profile: Actionable Register of Geneva Outpatients and inpatients with SARSCoV-2 (ARGOS). BMJ Open . 2021; 11 (11): e048946. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-048946

23. Ghazanfar M.N., Kibsgaard L., Thomsen S.F., Vestergaard C. Risk of comorbidities in patients diagnosed with chronic urticaria: A nationwide registrystudy. World Allergy Organ J. 2020; 13 (1): 100097. https://doi.org/10.1016/j.waojou.2019.100097

24. Gómez R.M., Jares E., Canonica G.W., Baiardini I., Passalacqua G., Sánchez Borges M., Kaplan A.P., Baena-Cagnani C.E. Why a registry of Chronic Urticaria (CUR) is needed. World Allergy Organ J . 2017; 10 (1): 16. https://doi.org/10.1186/s40413-017-0147-2

25. Goodman RE, Breiteneder H. The WHO/IUIS Allergen Nomenclature. Allergy . 2019; 74 (3): 429-431. https://doi.org/10.1111/all.13693

26. Griese M. Chronic interstitial lung disease in children. Eur. Respir. Rev. 2018; 27 (147): 170100. https://doi.org/10.1183/16000617.0100-2017

27. Holm A., Henriksson M., Alfredsson J., Janzon M., Johansson T., Swahn E., Vial D., Sederholm Lawesson S. Long term risk and costs of bleeding in men and women treated with triple antithrombotic therapy-An observational study. PLoS One. 2021; 16 (3): e0248359. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0248359

28. Компания «СК-Фармация» продолжает цифровизацию процесса лекобеспечения. https://pharmreviews.kz/novosti/novosti-kazahstana/kompaniya-sk-farmatsiya-prodolzhaet-tsifrovizatsiyuprotsessa-lekarstvennogo-obespecheniya

29. Регистр пациентов с первичным иммунодефицитом: итоги четырехлетней работы. https://pressria.ru/20201204/953014978.html

30. Республиканский центр электронного здравоохранения. https://rcez.kz/e-health

31. Информационные системы здравоохранения МЗ РК . https://rcez.kz/informationsystems

32. Johnson K.M., Khakban A., Bryan S., Sin D.D., Sadatsafavi M. Healthcare system encounters before COPD diagnosis: a registry-based longitudinal cohort study. Thorax . 2020; 75 (2): 108-115. https://doi.org/10.1136/thoraxjnl-2019-213554

33. Kagoya H.R., Kibuule D., Rennie T.W., Wuletaw C., Mitonga K.H. Optimizing data quality of pharmaceutical information systems in public health care in resource limited settings. Res. Social Adm. Pharm. 2020; 16 (6): 828-835. https://doi.org/10.1016/j.sapharm.2019.09.057

34. Karlsson W.K., Ostinelli E.G., Zhuang Z.A., Kokoti L., Christensen R.H., Al-Khazali H.M., Deligianni C.I., Tomlinson A., Ashina H., Ruiz de la Torre E., Diener H.C., Cipriani A., Ashina M. Comparative effects of drug interventions for the acute management of migraine episodes in adults: systematic review and network meta-analysis. BMJ . 2024; 386 :e080107. https://doi.org/10.1136/bmj2024-080107

35. Kim Y.S., Han K., Lee J.H., Kim N.I., Roh J.Y., Seo S.J., Song H.J., Lee M.G., Choi J.H., Park Y.M. Increased Risk of Chronic Spontaneous Urticaria in Patients With Autoimmune Thyroid Diseases: A Nationwide, Population-based Study. Allergy Asthma Immunol Res . 2017; 9 (4): 373-377. https://doi.org/10.4168/aair.2017.9.4.373

36. Knox C., Wilson M., Klinger C.M., Franklin M., Oler E., Wilson A., Pon A., Cox J., Chin N.E.L., Strawbridge S.A., Garcia-Patino M., Kruger R., Sivakumaran A., Sanford S., Doshi R., Khetarpal N., Fatokun O., Doucet D., Zubkowski A., Rayat D.Y., Jackson H., Harford K., Anjum A., Zakir M., Wang F., Tian S., Lee B., Liigand J., Peters H., Wang R.Q.R., Nguyen T., So D., Sharp M., da Silva R., Gabriel C., Scantlebury J., Jasinski M., Ackerman D., Jewison T., Sajed T., Gautam V., Wishart D.S. DrugBank 6.0: the DrugBank Knowledgebase for 2024. Nucleic Acids Res. 2024; 52 (D1): D1265-D1275. https://doi.org/10.1093/nar/gkad976

37. Lindskou T.A., Bogh S.B., Kløjgaard T.A., Fløjstrup M., Folke F., Væggemose U., Christensen H.C., Christensen E.F., Brabrand M., Mikkelsen S. Patients’ use of Danish emergency medical services before and during the COVID-19 pandemic: a register-based study. Scand. J. Trauma. Resusc. Emerg. Med. 2024; 32 (1): 92. https://doi.org/10.1186/s13049-024-01267-1

38. Liu B., He H., Luo H., Zhang T., Jiang J. Artificial intelligence and big data facilitated targeted drug discovery. Stroke Vasc. Neurol. 2019; 4 (4): 206213. https://doi.org/10.1136/svn-2019-000290

39. Lu F., Zhao K., Ye M., Xing G., Liu B., Li X., Ran Y., Wu F., Chen W., Hu S. Efficacy and safety of second-line therapies for advanced hepatocellular carcinoma: a network meta-analysis of randomized controlled trials. BMC Cancer. 2024; 24 (1): 1023. https://doi.org/10.1186/s12885-024-12780-y

40. Magaz M., Giudicelli-Lett H., Abraldes J.G., Nicoară-Farcău O., Turon F., Rajoriya N., Goel A., Raymenants K., Hillaire S., Téllez L., Elkrief L., Procopet B., Orts L., Nery F., Shukla A., Larrue H., Degroote H., Aguilera V., Llop E., Turco L., Indulti F., Gioia S., Tosetti G., Bitto N., Becchetti C., Alvarado E., Roig C., Diaz R., Praktiknjo M., Konicek A.L., Olivas P., Fortea J.I., Masnou H., Puente Á., Ardèvol A., Navascués C.A., Romero-Gutiérrez M., Scheiner B., Semmler G., Mandorfer M., Damião F., Baiges A., Ojeda A., Simón-Talero M., González-Alayón C., Díaz A., García-Criado Á., De Gottardi A., HernándezGuerra M., Genescà J., Drilhon N., Noronha Ferreira C., Reiberger T., Rodríguez M., Morillas R.M., Crespo J., Trebicka J., Bañares R., Villanueva C., Berzigotti A., Primignani M., La Mura V., Riggio O., Schepis F., Verhelst X., Calleja J.L., Bureau C., Albillos A., Nevens F., Hernández-Gea V., Tripathi D., Rautou P.E., García-Pagán J.C.; ERN RARE-LIVER; a study of VALDIG, an EASL consortium. Porto-sinusoidal vascular liver disorder with portal hypertension: Natural history and long-term outcome. J. Hepatol. 2025; 82 (1): 72-83. https://doi.org/10.1016/j.jhep.2024.07.035

41. Maltseva N., Borzova E., Fomina D., Bizjak M., Terhorst-Molawi D., Košnik M., Kulthanan K., Meshkova R., Thomsen S.F., Maurer M.; COLDCE Steering Committee. Cold urticaria What we know and what we do not know. Allergy . 2021; 76 (4): 1077-1094. https://doi.org/10.1111/all.14674

42. Maya-González C., Tettamanti G., Taylan F., Skarin Nordenvall A., Sejersen T., Nordgren A. Cancer Risk in Patients With Muscular Dystrophy and Myotonic Dystrophy: A Register-Based Cohort Study. Neurology . 2024; 103 (8): e209883. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000209883

43. Mathur P., Rangamani S., Kulothungan V., Huliyappa D., Bhalla B.B., Urs V. National Stroke Registry Programme in India for Surveillance and Research: Design and Methodology. Neuroepidemiology . 2020; 54 (6): 454-461. https://doi.org/10.1159/000510482

44. McDowell P.J., McDowell R., Busby J., Eastwood M.C., Patel P.H., Jackson D.J., Mansur A., Patel M., Burhan H., Doe S., Chaudhuri R., Gore R., Dodd J.W., Subramanian D., Brown T., Heaney L.G.; UK Severe Asthma Registry. Clinical remission in severe asthma with biologic therapy: an analysis from the UK Severe Asthma Registry. Eur. Respir. J. 2023; 62 (6): 2300819. https://doi.org/10.1183/13993003.00819-2023

45. Pace W.D., Brandt E., Carter V.A., Chang K.L., Edwards C.L., Evans A., Fox C., Gaona G., Han M.K., Kaplan A.G., Kent R, Kocks J.W.H., Kruszyk M., Le Lievre C.E., Li Voti T., Mahle C., Make B., Ratigan A.R., Shaikh A., Skolnik N., Stanley B., Yawn B.P., Price D.B. COPD Population in US Primary Care: Data From the Optimum Patient Care DARTNet Research Database and the Advancing the Patient Experience in COPD Registry. Ann. Fam. Med. 2022; 20 (4): 319-327. https://doi.org/10.1370/afm.2829

46. Pomés A., Davies J.M., Gadermaier G., Hilger C., Holzhauser T., Lidholm J., Lopata A.L., Mueller G.A., Nandy A., Radauer C., Chan S.K., Jappe U., Kleine-Tebbe J., Thomas W.R., Chapman M.D., van Hage M., van Ree R., Vieths S., Raulf M., Goodman R.E.; WHO IUIS Allergen Nomenclature Sub-Committee. WHO/IUIS Allergen Nomenclature: Providing a common language. Mol. Immunol. 2018; 100: 3-13. https://doi.org/10.1016/j.molimm.2018.03.003

47. Rudolfsen J.H., Vissing J., Werlauff U., Olesen C., Illum N., Olsen J., Poulsen P.B., Strand M., Born A.P. Burden of Disease of Duchenne Muscular Dystrophy in Denmark A National Register-Based Study of Individuals with Duchenne Muscular Dystrophy and their Closest Relatives. J. Neuromuscul. Dis. 2024; 11 (2): 443-457. https://doi.org/10.3233/JND-230133

48. Shi Y., Zheng H., Zhou S., Zheng Q., Zhang L., Xiao X., Cao W., Liu Y., Li Y. Efficacy and safety of acupuncture for patients with chronic urticaria: study protocol of a randomized, shamcontrolled pilot trial. Trials . 2019; 20 (1): 326. https://doi.org/10.1186/s13063-019-3433-1

49. Shioji N., Sumie M., Englesakis M., Gilfoyle E., Maynes J.T., Aoyama K. Multisystem inflammatory syndrome in children: an Umbrella review. J. Anesth. 2024; 38 (3): 309-320. https://doi.org/10.1007/s00540-024-03323-7

50. Ten Cate V., Ten Cate H., Verheugt F.W. The Global Anticoagulant Registry in the FIELD-Atrial Fibrillation (GARFIELD-AF): Exploring the changes in anticoagulant practice in patients with non-valvular Neth. Heart atrial fibrillation in the Netherlands. J. 2016; 24 (10): 574-80. https://doi.org/10.1007/s12471-016-0874-y

51. Tayefi M., Bradley M., Neijber A., Fastberg A., Ceynowa D., Eriksson M. Chronic Urticaria: A Swedish Registry-based Cohort Study on Population, Comorbidities and Treatment Characteristics. Acta Derm. Venereol. 2022; 102: adv00624. https://doi.org/10.2340/actadv.v101.737

52. Thayabaranathan T., Kim J., Cadilhac D.A., Thrift A.G., Donnan G.A., Howard G., Howard V.J., Rothwell P.M., Feigin V., Norrving B., Owolabi M., Pandian J., Liu L., Olaiya M.T. Global stroke statistics 2022. Int. J. Stroke. 2022; 17 (9): 946-956. https://doi.org/10.1177/17474930221123175

53. Torell M.F., Svennblad B., Wisten A., Börjesson E., Bergfeldt L., Stattin E.L., Börjesson M. Sudden Arrhythmic Death Syndrome in the Young: Risk Factors are Identifiable Prior to Sudden Cardiac Arrest. Am. J. Cardiol. 2025; 257: 193-199. https://doi.org/10.1016/j.amjcard.2025.09.062

54. Trogstad L., Ung G., Hagerup-Jenssen M., Cappelen I., Haugen I.L., Feiring B. The Norwegian immunisation register--SYSVAK. Euro Surveill. 2012; 17 (16): 20147.

55. Velankar S., Burley S.K., Kurisu G., Hoch J.C., Markley J.L. The Protein Data Bank Archive. Methods Mol. Biol. 2021; 2305: 3-21. https://doi.org/10.1007/978-1-0716-1406-8_1

56. Wang X., Ouyang M., Yang J., Song L., Yang M., Anderson C.S. Anticoagulants for acute ischaemic stroke. Cochrane Database Syst. Rev. 2021; 10 (10): CD000024. https://doi.org/10.1002/14651858.CD000024.pub5

57. Wang Y., Xiao J., Suzek T.O., Zhang J., Wang J., Zhou Z., Han L., Karapetyan K., Dracheva S., Shoemaker B.A., Bolton E., Gindulyte A., Bryant S.H. PubChem’s BioAssay Database. Nucleic Acids Res. 2012; 40: D400-12. https://doi.org/10.1093/nar/gkr1132

58. Wang Z., Jensen M.A., Zenklusen J.C. A Practical Guide to The Cancer Genome Atlas (TCGA). Methods Mol. Biol. 2016; 1418: 111-141. https://doi.org/10.1007/978-1-4939-3578-9_6

59. Weller K., Giménez-Arnau A., Grattan C., Asero R., Mathelier-Fusade P., Bizjak M., Hanna M., Maurer M.; CURE Investigators. The Chronic Urticaria Registry: rationale, methods and initial implementation. J. Eur. Acad. Dermatol. Venereol. 2021; 35 (3): 721-729. https://doi.org/10.1111/jdv.16947

60. Wester A., Shang Y., Toresson Grip E., Matthews A.A., Hagström H. Glucagon-like peptide-1 receptor agonists and risk of major adverse liver outcomes in patients with chronic liver disease and type 2 diabetes. Gut. 2024; 73 (5): 835-843. https://doi.org/10.1136/gutjnl-2023-330962

61. Yawn B.P., Kaplan A., Pace W.D., Kocks J.W.H., Bulathsinhala L., Carter V.A., Chang K.L., Edwards C.L., Fox C., Gaona G., Gopalan G., Han M.K., Kruszyk M., Le Lievre C.E., Mahle C.D., Make B., Philip Z.K., Price C., Ratigan A.R., Shaikh A., Skolnik N., Stanley B., Price D.B. Advancing the Patient EXperience (APEX) in COPD Registry: Study Design and Strengths. J. Am. Board Fam. Med. 2021; 34 (1): 22-31. https://doi.org/10.3122/jabfm.2021.01.200351