Онкогематологиялық аурулары бар балалары бар отбасылардың өмір сүру сапасының психологиялық және әлеуметтік-демографиялық детерминанттары

Зерттеудің мақсаты. Онкогематологиялық аурулары бар балалары бар отбасылардың өмір сүру сапасын бастапқы зерттеу.

Материалдар және әдістер.Зерттеуге педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығында (Алматы қ., Қазақстан Республикасы) және «UMC» КҚ ана мен бала ұлттық ғылыми орталығында (Астана қ., Қазақстан Республикасы) стационарлық емделіп жатқан 18 жасқа дейінгі 60 пациент, сондайақ олардың ата-аналары/қамқоршылары немесе сүйемелдеуді жүзеге асыратын әжелері қатысты. Ақпарат жинау екі жолмен жүзеге асырылды: электрондық психологиялық-әлеуметтік-демографиялық сауалнаманы толтыру және әңгімелесу.

Нәтижелер және талқылау. Сауалнамаға қатысқандар үшін келесі мәселелер ең өзекті болды: өмір салтындағы елеулі өзгерістер, қаржылық қиындықтар және ауруды уақтылы диагностикалау. Респонденттердің 46,7%-ы өздерінің психоэмоционалды жағдайын салыстырмалы түрде тұрақты деп санады, алайда қамқоршылардың 41,7%-ы отбасындағы жағдайды жеңе алмайтындықтарын, қамқоршылардың 11,7%-ы бұл жағдайды жеңе алмайтындықтарын айтты. Сауалнамаға сәйкес жиі қолданылатын күресу әдістері дұға етуді, баланың тілектерін орындауды, жақын адамдарының қолдауын қамтиды.

Қорытынды. Емдеу процесінде навигацияны жеңілдетуге арналған пациент пен оның отбасы үшін жан-жақты нұсқаулық журналын құру қажеттілігі анықталды. Онкологиялық ауруларды түсінбеу мен стигматизациялаудың жекелеген жағдайлары, сондай-ақ онкопедиатриялық пациенттері бар отбасылардың өмір сүру сапасын өлшеуге бейімделген әдістердің болмауы байқалды.

1. Ferlay J., Ervik M., Lam F., Laversanne M., Colombet M., Mery L., Piñeros M. Global Cancer Observatory. International Agency for Research on Cancer. https://gco.iarc.who.int/media/globocan/factsheets/populations/591-panama-fact-sheet.pdf

2. Присяжный М.Ю. Понятие «Качество жизни» в системе смежных понятий. Актуальные проблемы гуманитарных и естественных наук. 2011; 4: 201-208.

3. Лю Ц. Понятие качества жизни: основные векторы развития. Общество: социология, психология, педагогика. 2025; 7: 49-55.

4. Евсина О.В. Качество жизни в медицине – важный показатель состояния здоровья пациента (обзор литературы). Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие. 2013; 1: 119-133.

5. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб.: ОЛМА-ПРЕСС Звездный мир; 2002: 315.

6. Constitution of the World Health Organization: adopted 22 July 1946, entered into force 7 April 1948. Geneva: WHO; 1946.

7. Моисеенко Е.И., Заева Г.Е., Михайлова С.Н., Сухановская Е.Н., Никитина Т.П. Качество жизни родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями. Онкопедиатрия. 2015; 3: 306.

8. Шиловская Н.В., Мерзлякова Ю.С., Цверков С.П., Алимова А.О. Роль семейных отношений в оценке качества жизни родителей с онкобольными детьми-подростками в ремиссии. Психология и психотехника. 2025; 2: 144-158.

9. Ивашкина М.Г., Чернов Д.Н., Беляков К.В. Особенности отношения к родителям у подростков, страдающих онкогематологическими заболеваниями. МНИЖ. 2019; 12 (90): 79-82.

10. Lyu J., Song D., Pan Y., Lin W., Li Y., Dai Y., Ho K.Y., Han Y. How to improve quality of life in children with cancer from family-based perspectives? Insights from network analysis. Asia Pac. J. Oncol. Nurs. 2025; 12: 100709. https://doi.org/10.1016/j.apjon.2025.100709

11. Barrera M., Hancock K., Atenafu E., Alexander S., Solomon A., Desjardins L., Shama W., Chung J., Mills D. Quality of life in pediatric oncology patients, caregivers and siblings after psychosocial screening: a randomized controlled trial. Support Care Cancer. 2020; 28 (8): 3659-3668. https://doi.org/10.1007/s00520-019-05160-x