050012, г. Алматы, ул. Толе би, 94
050040, Алматы, пр-т аль-Фараби, 71
Aizhan Zhakanbaevna Kudaibergenova
050012, Almaty c., Tole bi str., 94
050040, Almaty c., al-Farabi ave., 71
050040, Алматы, пр-т аль-Фараби, 71
050040, Almaty c., al-Farabi ave., 71
050040, Алматы, пр-т аль-Фараби, 71
050040, Almaty c., al-Farabi ave., 71
050044, г. Алматы, пр-т аль-Фараби, 146
050044, Almaty c., al-Farabi ave., 146
010000, г. Астана, пр-т Туран, 32
010000, Astana, Turan Ave., 32
Цель. Первичное изучение качества жизни семей с детьми, имеющими онкогематологические заболевания.
Материалы и методы. Всего в исследовании приняли участие 60 пациентов до 18 лет, находящихся на стационарном лечении в Научном центре педиатрии и детской хирургии (г. Алматы, Республика Казахстан) и Национальном научном центре материнства и детства КФ «UMC» (г. Астана, Республика Казахстан), а также их родителей/опекунов или бабушек, осуществляющих сопровождение. Сбор информации осуществлялся двумя способами: заполнение электронной психолого-социально-демографической анкеты и беседа.
Результаты и обсуждение. Для опрошенных наиболее актуальными были следующие проблемы: значительные изменения в образе жизни, финансовые трудности и несвоевременная диагностика заболевания. Относительно стабильным свое психоэмоциональное состояние считали 46,7% респондентов, однако 41,7% опекунов сообщили, что они справлялись с трудом с ситуацией в семье, 11,7% опекунов не справлялись со сложившейся ситуацией. Часто используемые методы совладания, по данным опроса, включали в себя молитву, исполнение желаний ребенка, поддержку со стороны близких людей.
Выводы. Была выявлена потребность в создании комплексного журнала-руководства для пациента и его семьи, призванного упростить навигацию в процессе лечения. Замечены отдельные случаи непонимания и стигматизации онкологических заболеваний, а также отсутствие адаптированных методик для измерения качества жизни семей с онкопедиатрическими пациентами.
Aim. A primary study of the quality of life of families with children with oncohematological diseases. Materials and methods. A total of 60 patients under the age of 18 who were undergoing inpatient
treatment at Research Center of Pediatrics and Pediatric Surgery (Almaty c., Republic of Kazakhstan) and National Research Center for Maternal and Child Health of UMC CF (Astana c., Republic of Kazakhstan), as well as their parents/guardians or grandmothers providing support, participated in the study. Information was collected in two ways: filling out electronic psychological, socio-demographic questionnaire and a conversation.
Results and discussion. The following problems were the most urgent for the respondents: significant lifestyle changes, financial difficulties and late diagnosis of the disease. 46.7% of the respondents considered their psychoemotional state relatively stable, however, 41.7% of the guardians reported that they could hardly cope with the situation in the family, 11.7% of the guardians could not cope with the current situation. Frequently used coping methods, according to the survey, included prayer, fulfillment of the child’s wishes, and support from loved ones.
Conclusions. There was a need to create a comprehensive journal-guide for the patient and his family, designed to simplify navigation during the treatment process. There have been isolated cases of misunderstanding and stigmatization of oncological diseases, as well as the lack of adapted methods for measuring the quality of life of families with oncopediatric patients.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.