Психологические и социально-демографические детерминанты качества жизни семей с детьми с онкогематологическими заболеваниями

Цель. Первичное изучение качества жизни семей с детьми, имеющими онкогематологические заболевания.

Материалы  и  методы.  Всего  в  исследовании  приняли  участие  60  пациентов  до  18  лет, находящихся на стационарном лечении в Научном центре педиатрии и детской хирургии (г. Алматы, Республика Казахстан) и Национальном научном центре материнства и детства КФ «UMC» (г. Астана, Республика Казахстан), а также их родителей/опекунов или бабушек, осуществляющих сопровождение. Сбор информации осуществлялся двумя способами: заполнение электронной психолого-социально-демографической анкеты и беседа.

Результаты  и  обсуждение.  Для  опрошенных  наиболее  актуальными  были  следующие проблемы:  значительные  изменения  в  образе  жизни,  финансовые  трудности  и  несвоевременная диагностика  заболевания.  Относительно  стабильным  свое  психоэмоциональное  состояние  считали 46,7% респондентов, однако 41,7% опекунов сообщили, что они справлялись с трудом с ситуацией в  семье,  11,7%  опекунов  не  справлялись  со  сложившейся  ситуацией.  Часто  используемые  методы совладания, по данным опроса, включали в себя молитву, исполнение желаний ребенка, поддержку со стороны близких людей.

Выводы.  Была  выявлена  потребность  в  создании  комплексного  журнала-руководства  для пациента и его семьи, призванного упростить навигацию в процессе лечения. Замечены отдельные случаи непонимания и стигматизации онкологических заболеваний, а также отсутствие адаптированных методик для измерения качества жизни семей с онкопедиатрическими пациентами.

1. Ferlay J., Ervik M., Lam F., Laversanne M., Colombet M., Mery L., Piñeros M. Global Cancer Observatory. International Agency for Research on Cancer. https://gco.iarc.who.int/media/globocan/factsheets/populations/591-panama-fact-sheet.pdf

2. Присяжный М.Ю. Понятие «Качество жизни» в системе смежных понятий. Актуальные проблемы гуманитарных и естественных наук. 2011; 4: 201-208.

3. Лю Ц. Понятие качества жизни: основные векторы развития. Общество: социология, психология, педагогика. 2025; 7: 49-55.

4. Евсина О.В. Качество жизни в медицине – важный показатель состояния здоровья пациента (обзор литературы). Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие. 2013; 1: 119-133.

5. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб.: ОЛМА-ПРЕСС Звездный мир; 2002: 315.

6. Constitution of the World Health Organization: adopted 22 July 1946, entered into force 7 April 1948. Geneva: WHO; 1946.

7. Моисеенко Е.И., Заева Г.Е., Михайлова С.Н., Сухановская Е.Н., Никитина Т.П. Качество жизни родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями. Онкопедиатрия. 2015; 3: 306.

8. Шиловская Н.В., Мерзлякова Ю.С., Цверков С.П., Алимова А.О. Роль семейных отношений в оценке качества жизни родителей с онкобольными детьми-подростками в ремиссии. Психология и психотехника. 2025; 2: 144-158.

9. Ивашкина М.Г., Чернов Д.Н., Беляков К.В. Особенности отношения к родителям у подростков, страдающих онкогематологическими заболеваниями. МНИЖ. 2019; 12 (90): 79-82.

10. Lyu J., Song D., Pan Y., Lin W., Li Y., Dai Y., Ho K.Y., Han Y. How to improve quality of life in children with cancer from family-based perspectives? Insights from network analysis. Asia Pac. J. Oncol. Nurs. 2025; 12: 100709. https://doi.org/10.1016/j.apjon.2025.100709

11. Barrera M., Hancock K., Atenafu E., Alexander S., Solomon A., Desjardins L., Shama W., Chung J., Mills D. Quality of life in pediatric oncology patients, caregivers and siblings after psychosocial screening: a randomized controlled trial. Support Care Cancer. 2020; 28 (8): 3659-3668. https://doi.org/10.1007/s00520-019-05160-x